Por el colapso del sistema sanitario, más de 1.500 pacientes han muerto en lo corrido de 2025 por falta de acceso a medicamentos vitales.
DIARIO DEL HUILA, SALUD
Colombia vive uno de los momentos más críticos de su sistema de salud en décadas. A las millonarias deudas entre EPS, hospitales y prestadores se suma un modelo financiero que no logra sostener la atención de los pacientes más vulnerables. La consecuencia más dolorosa: un aumento histórico en las muertes de personas con enfermedades raras y de alto costo.
Según la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), entre enero y agosto de 2025 fallecieron 1.501 pacientes que podrían haber continuado con vida de haberse garantizado sus medicamentos a tiempo. Esto equivale a casi 190 muertes mensuales, la cifra más alta registrada en siete años.
“Cada número en esas gráficas es una vida perdida, una familia destrozada y un derecho fundamental vulnerado”, expresó Diego Gil, presidente de Fecoer, durante un debate sobre la reforma a la salud en la Comisión Séptima del Senado, el pasado 30 de septiembre.
“Esto es un abandono histórico”
Las palabras de Gil reflejan la desesperación de cientos de familias. “Pacientes que estaban estables, bajo control con sus tratamientos, fallecieron porque el sistema no les entregó a tiempo lo que necesitaban”, señaló el líder de Fecoer.
Entre los casos que expuso, se encuentran los de Juan Manuel Villamil, diagnosticado con enfermedad de Gaucher, y Valentina Reyes, con síndrome de Dravet. Ambos murieron tras meses de lucha por acceder a tratamientos garantizados por ley, pero negados en la práctica.
Las cifras lo confirman: solo en agosto murieron 239 pacientes, la cifra mensual más alta de la última década. Y, según Fecoer, estas muertes no pueden atribuirse únicamente a la gravedad de las enfermedades, sino al colapso administrativo que retrasa autorizaciones, interrumpe tratamientos y convierte la supervivencia en una batalla diaria.
“Culpar a la enfermedad es una revictimización. La evidencia muestra que, con medicamentos, los pacientes permanecen estables. Pero cuando el Estado falla, el desenlace es fatal”, enfatizó Gil.
El informe señala que Nueva EPS concentra el 22 % de los fallecimientos (324 casos), pese a no ser la aseguradora con más afiliados en esta población. Le siguen Sura, Sanitas, Salud Total y Compensar.
Una red que se desmorona
Las causas del incremento en muertes, advierte Fecoer, no están en la biología de las enfermedades sino en el desmantelamiento de los canales de acceso: retrasos en entregas, incumplimiento de tutelas y falta de coordinación con prestadores.
“El Gobierno insiste en que los recursos son suficientes, pero la realidad muestra lo contrario. Una UPC desfinanciada mata pacientes”, reiteró Gil.
La organización también denunció que la cuenta oficial de Nueva EPS bloqueó a Fecoer en redes sociales tras las denuncias públicas, lo que fue interpretado como una represalia. “Nos quieren silenciar, pero defender la vida de los pacientes es una obligación ética y social”, afirmaron.
Once meses sin medicamento y una muerte evitable
La historia de Maritza Ramírez es el retrato más doloroso de esta crisis. Diagnosticada con hipertensión pulmonar grupo 1, falleció el 8 de septiembre tras once meses sin recibir el medicamento vital que necesitaba: treprostinil subcutáneo.
Un mes antes de morir, Maritza publicó un video en redes. “Desde octubre de 2024 no me entregan el medicamento. Siempre hay una excusa. Ya no puedo caminar ni bañarme sola”, dijo con la voz entrecortada.
Pese a tutelas, quejas ante la Defensoría y alertas de Fecoer a la Superintendencia de Salud, la respuesta llegó demasiado tarde. “La señora Maritza Ramírez no debía morir. Su caso simboliza un sistema que condena a los pacientes a la desesperanza”, denunció la federación.
Las vidas en riesgo
Mientras tanto, otros pacientes enfrentan el mismo destino.
Andrés Felipe Henao Muñoz, de 27 años, sufre inmunodeficiencia común variable e insuficiencia cardíaca. En 12 meses solo recibió una dosis de inmunoglobulina humana IV. “Su vida está en riesgo inminente”, alertó Fecoer.
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Tatiana, diagnosticada con panuveítis tipo Vogt-Koyanagi-Harada, puede quedar ciega por la falta del medicamento Infliximab, suspendido desde marzo. Aunque un juez ordenó su entrega, la EPS no ha cumplido.
Waira, una niña de 9 años con síndrome ZTTK, lleva meses sin sus terapias ni inmunoglobulina. “Nos dicen que el servicio está suspendido. ¿Qué hacemos mientras tanto?”, pregunta su madre entre lágrimas.
Derechos que se esfuman
El panorama resulta aún más indignante si se consideran las leyes que protegen a los pacientes. La Sentencia T-760 de 2008, la Ley 1392 de 2010 y la Ley Estatutaria 1751 de 2015 garantizan acceso a tratamientos sin barreras administrativas ni económicas. Además, Colombia firmó en 2025 la resolución de la OMS sobre enfermedades raras, comprometiéndose a proteger esta población.
No obstante, la mesa nacional de enfermedades huérfanas no ha sesionado con regularidad y los avances del plan lanzado en 2024 son, según Fecoer, “irrisorios”.
“Estamos incumpliendo nuestras propias leyes y nuestros compromisos internacionales. Esto no es solo una falla administrativa, es un abandono histórico”, afirmó Gil.
Un llamado urgente
El balance de 2025 es desolador: 1.501 muertes en ocho meses y una tendencia al alza. Las historias de Maritza, Andrés Felipe, Tatiana y Waira son apenas una muestra del colapso silencioso de la salud en Colombia.
“Cada día que pasa sin medidas de choque, se suman nuevas muertes. No podemos esperar a que la reforma se tramite durante meses. Se necesita un plan inmediato”, concluyó Gil ante el Congreso.
La crisis de las enfermedades raras dejó de ser un asunto de cifras: es el espejo más crudo del derrumbe financiero, ético y humano del sistema de salud colombiano.
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