En la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, la Defensoría del Pueblo hizo un llamado a todos los actores del sistema de salud en Colombia para que aúnen esfuerzos que permitan a las personas que padecen enfermedades descritas como raras recibir una atención eficiente, oportuna e integral.
Y es que en el país existen alrededor de 92.745 pacientes con ese tipo de patologías, aunque según la AHF Colombia, se estima que el número podría alcanzar los dos millones de personas. Este subregistro, se debe a la dificultad en el diagnóstico porque muchas de estas enfermedades requieren pruebas genéticas complicadas y presentan diversos síntomas, lo que prolonga en el tiempo el proceso de diagnóstico; es decir, existen muchos pacientes registrados, pero como no tienen un diagnóstico, no se sabe qué enfermedad padecen.
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Infortunadamente, más del 50% de los pacientes con enfermedades raras han perdido consecutividad en sus tratamientos debido a la falta de acceso a medicamentos, lo que genera daños irreversibles e incluso riesgo de muerte. La actual crisis financiera que afronta el sistema de salud ha afectado a quienes ya reciben tratamiento como a quienes aún esperan diagnóstico y tratamiento.
Otra barrera consiste en la demora en la atención con especialistas lo que impide un diagnóstico temprano y adecuado. También están las limitaciones en los mecanismos de protección del derecho a la salud porque ante la falta de acceso a los tratamientos, miles de pacientes quedan si una apropiada atención. Y aunque las acciones de tutelas e incidentes de desacato radicadas por parte de pacientes, familiares y cuidadores van en aumento, este mecanismo jurídico resulta ineficaz e insuficiente porque en muchos casos, los jueces no fallan en favor de los pacientes que requieren de un acceso oportuno a los servicios de salud.
Y como si esto fuera poco, los pacientes enfrentan grandes dificultades para obtener los medicamentos necesarios para tratar su condición, y a esto se suma que los cuidadores de las personas con esta enfermedad tienen altos niveles de estrés.
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