Los pacientes que padecen enfermedades de alto riesgo están atravesando un verdadero viacrucis por la falta del suministro de medicamentos para sus tratamientos. Se ha vuelto paisaje, que éstos acuden a las EPS intervenidas por el gobierno nacional y no les están autorizando los servicios médicos adecuados que requieren. Y los medicamentos que son necesarios para su supervivencia, no los están entregando los centros de distribución porque el Adres no les gira oportunamente los recursos que les adeudan desde hace dos años. Un enfermo diabético que requiere permanentemente que le suministren insulina para su supervivencia, en muchas regiones no les entregando éstos, para que puedan seguir desarrollando su vital trasegar por este mundo terráqueo. Es muy triste observar el drama de sus familiares que buscan a través de tutelas, la exigencia de la prestación de estos servicios esenciales. Y como si fuera poco, los pacientes que sufren enfermedades raras o huérfanas no están siendo atendidas por dichos centros hospitalarios, como deben ser. Durante las últimas décadas se han venido presentando un mayor número de personas que padecen esta clase de enfermedades.
En el mundo se estima que existen entre 5.000 a 7.000 variedades. Las Leyes 1392 de 2010 y 1438 de 2011, las clasifican en enfermedades raras, ultra huérfanas y olvidadas. En los principales hospitales de alta complejidad, se les brindan atención, sin que exista una posibilidad de encontrar solución definitiva a la endemia que padecen. Estas enfermedades raras afectan a un pequeño número de personas, en comparación con el universo de la población de un país. Por su rareza, se plantean cuestiones específicas en busca de encontrar una cura definitiva. La mayoría son de origen genético, otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías, de acuerdo con los Centros de Investigación Científica a nivel mundial. Para la población más vulnerable, y que presentan un limitado acceso a los servicios de salud especializados, se convierten en un verdadero viacrucis para las familias de los pacientes afectados. Con el actual sistema nacional de salud que está defendiendo el gobierno, se han incrementado las dificultades orgánicas, por la falta de suministro de medicamentos y de atenciones especializadas.
De acuerdo con estadísticas oficiales, más del 50% de los pacientes con enfermedades raras han perdido consecutividad en sus tratamientos, debido a la falta de acceso a medicamentos, lo que genera daños irreversibles e incluso riesgo de muerte. La actual crisis financiera que afronta el sistema de salud ha afectado a quienes ya reciben tratamiento como a quienes aún esperan diagnóstico y tratamiento. Y es que en el país existen alrededor de 92.745 pacientes con ese tipo de patologías, aunque según la AHF Colombia, se estima que el número podría alcanzar los dos millones de personas. Es un panorama muy grave.
