Cada día, en Colombia, cinco niños son diagnosticados con cáncer. Sin embargo, pese a la gravedad de la situación, el país aún no cuenta con un Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas o Células Madre, herramienta clave para aumentar las posibilidades de encontrar un donante compatible a tiempo y salvar vidas.
DIARIO DEL HUILA, SALUD
La senadora Nadia Blel, autora de la Ley Jerónimo, ha reiterado su llamado al Gobierno nacional para que, de manera urgente, se reglamente e implemente este registro. La Ley Jerónimo, sancionada en julio de 2022, establece la creación de este sistema de donantes, pero hasta la fecha no ha sido puesto en marcha. «No hay justificación para que, después de dos años y medio, la Ley Jerónimo siga sin ser reglamentada. Mientras el Gobierno sigue sin actuar, cientos de niños y sus familias viven una carrera contra el tiempo buscando un donante que puede significar su única esperanza de vida», denunció la congresista.
Un panorama preocupante
Según la Cuenta de Alto Costo, hasta finales de 2023, un total de 8.479 niños y adolescentes habían sido diagnosticados con cáncer en el país, siendo la leucemia linfoide aguda el tipo más frecuente. Esta enfermedad representa un alto riesgo para los menores, pues en muchos casos un trasplante de células madre es la única alternativa viable de tratamiento.
Las cifras del Observatorio Global de Cáncer (Globocan) también reflejan el incremento de la problemática: en 2022 se registraron 2.115 nuevos casos de cáncer infantil en Colombia. La detección temprana y el acceso oportuno a terapias especializadas son esenciales para mejorar las tasas de supervivencia, pero sin un registro de donantes, muchas familias deben recurrir a la difícil búsqueda de donantes en el extranjero, un proceso que implica altos costos y largos tiempos de espera.
Falta de acción del GobiernoEl Instituto Nacional de Salud reportó en 2023 que el registro de donantes aún carece de un marco regulatorio, debido a la falta de asignación de recursos por parte del Gobierno.
Además, no se han establecido incentivos para fomentar la donación de células madre ni se ha elaborado el manual de buenas prácticas, el cual debía estar disponible desde 2022.
Para la senadora Blel, esta negligencia tiene un costo en vidas. «Las cifras hablan por sí solas: cada minuto sin reglamentación es una oportunidad perdida para salvar una vida. La negligencia no puede seguir costando vidas», enfatizó.
El trasplante de células madre: una esperanza de vida
El trasplante de células progenitoras hematopoyéticas es un procedimiento que reemplaza las células sanguíneas enfermas por células sanas, lo que en muchos casos representa la única opción curativa para los niños con leucemia u otros tipos de cáncer hematológico. Sin embargo, la probabilidad de encontrar un donante compatible en la familia es baja, lo que hace que los registros nacionales de donantes sean fundamentales para ampliar las opciones de trasplante.
En países como Estados Unidos, Brasil y Alemania, los registros de donantes han permitido salvar miles de vidas al facilitar la conexión entre pacientes y donantes compatibles. Colombia, en contraste, sigue sin avanzar en la consolidación de una base de datos que optimice la búsqueda de donantes en el país.
Un llamado urgente a la acción
Los expertos en salud infantil y las organizaciones de pacientes han insistido en que la implementación del Registro Nacional de Donantes es una medida impostergable.
La creación de esta base de datos facilitaría la identificación de donantes compatibles dentro del territorio nacional, reduciendo los tiempos de espera y aumentando las oportunidades de supervivencia para los menores afectados por el cáncer.
Mientras tanto, muchas familias colombianas continúan enfrentando una lucha desigual, buscando desesperadamente soluciones fuera del país o dependiendo de la solidaridad de redes internacionales de donantes. La falta de acción gubernamental no solo limita las posibilidades de tratamiento, sino que también agrava el impacto emocional y económico en los hogares afectados.
En este contexto, la senadora Blel y otros defensores de los derechos de los pacientes con cáncer infantil insisten en que el Gobierno nacional debe tomar medidas inmediatas para reglamentar la Ley Jerónimo y garantizar su implementación.
«No podemos seguir permitiendo que la burocracia y la falta de voluntad política sean un obstáculo para salvar la vida de nuestros niños», concluyó la congresista.El llamado está hecho. Ahora, la decisión está en manos del Gobierno y de las instituciones responsables. La vida de miles de niños colombianos depende de ello.
